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主题: 【城事】挑战命运!白城“渐冻人”王甲登上央视,与董卿一同朗诵“生命之歌”

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  • 发表于:2019/4/12 9:09:06
  • 来自:吉林
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还记得几年前风靡全网的“冰桶挑战”吗?这个活动让更多人知道肌萎缩侧索硬化症(ALS),了解到“渐冻人”的存在。4月7日,在中央电视台CCTV-1《挑战不可能之加油中国》的舞台上,清华大学脑机接口研究组与来自白城的“渐冻人”王甲携手挑战“用意念打字”!


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节目嘉宾董卿在20首现代诗中挑选一首,并随机选择其中两句作为目标诗句,只告诉王甲一个人。王甲需用清华团队研发的脑机接口技术输入目标诗句,并与董卿评委共同“朗诵”出这首诗。与其说这是一个挑战,更像是王甲代表这些被疾病侵扰的人们发出的生命宣言。


因为王甲的全身几乎没有一块肌肉能动,清华团队希望利用脑电波帮助王甲实现用意念打字,脑机接口技术是清华团队二十年研究积累的成果,也是在渐冻人运用方面的首次尝试。




“渐冻人”王甲是土生土长的白城人,小编曾在7年前,他的第一本书《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》出版时采访过他。7年后,小编通过荧屏再次看到电视上的王甲,他眼中对生命的那份坚定依然不曾改变。

节目播出后,小编通过微博联系上了王甲的父亲王树范,通过电话对王甲进行了第二次采访。



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王甲(中间)一家三口合照



年轻设计师突患“绝症”


王甲出生在白城市一个普通工人家庭,父亲是筑路司机,母亲是纺织女工。王甲从小很有绘画天赋。别的同学开始读高中时,仅有15岁的他已经考上了吉林师范学院的美术大专部。因为年龄太小,王甲很难融入大学氛围。大一学期结束前,他选择了离开,继而重回高中并在3年后考入东北师范大学。

2005年11月26日,王甲满怀信心去北京寻找工作。初到北京时,王甲住进了不到5平方米的地下室。3天后,他找到了第一份从事平面设计的工作,“北漂”生活由此开始。换过几个地下室之后,机会来了。2006年6月,他进入中国印刷总公司的设计部工作。短短一年后,王甲晋升为设计部的负责人。

噩梦是在一年后开始的。2007年的一天,王甲意外地发现,自己的手越来越使不上劲儿,连攥紧拳头都很困难。突然有一天,刷牙用的水杯莫名其妙地从手里滑落到地上。在北京大学第三医院,医生给出的最后诊断是“肌萎缩侧索硬化症”,也就是“渐冻人症”,并被告知只有2-5年的生命期,这种病症在普通人群中的患病概率为十万分之四。



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王甲一家三口与清华大学脑机接口研究团队合影


“渐冻人”设计师引人关注


2008年,渐冻人的症状在王甲的身体里疯狂蔓延。王甲的父亲王树范对记者说,7年前的王甲,肢体部分只有一根手指可以活动,电脑操作必须要在别人的帮助下才能完成。也正是在那段时间,王甲创作了数十件作品,其中为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,为汶川地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志社选用,3000元稿酬被王甲全部捐给了灾区。“虽然可怕的疾病会慢慢把我变成拥有灵魂的木乃伊,但我仍然想要像霍金一样,做个坚强的渐冻人。”王甲说。

玉树地震发生后,香港演艺明星莫少聪准备进行一场爱心行动,急需设计一个主题形象的LOG0,有人向他推荐了王甲的作品,莫少聪一眼看中。不久之后,这个由渐冻人设计的爱心海报被带到玉树,对生命的信心和希望在灾区传递。因为一个“渐冻人”的努力和才华,王甲被越来越多的人关注。同为“渐冻人”的英国著名物理学家斯蒂芬-霍金曾如此寄语王甲:“我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚,这正是我送给您的忠告。”



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王甲一家人在《挑战不可能之加油中国》录制现场


用眼睛“写书”  坚守梦想  创造感动


最后一根手指的运动功能丧失后,王甲只剩一双眼睛可以做出反应和表达。“他不能咀嚼和吞咽,每天靠呼吸机进行呼吸,吃东西都靠‘胃造瘘’,每天的饭菜就是把蔬菜和肉做成流食,用注射器和导管输到胃里。”父亲王树范说。在好心人的帮助下,王甲用上了国内先进的全眼选控系统,可以用双眼在电脑上“写”字。

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一路走来虽然辛苦,但王甲未曾放弃心中的梦想。从患病至今,王甲创作了100余幅平面设计作品,撰写了2本约40万字的励志书籍,参加了数十场各类公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童,并在2012年发起成立了中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金。


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他的事迹感动了身边所有的人,为当代青年人树立了一种精神榜样,国内外数百名文体明星和知名人士,给了他莫大的鼓励与支持,其中贝克汉姆、科比、梅西及中国百位名星、世界冠军……侯耀华、陈晨、唐九红、钱红、叶乔波、谭盾、郎朗、周杰伦,刘欢等都给予他高度的评价与尊重。

今天的王甲仍然每天坚持在生死线上,用他最后的生命为世界创造着无限的感动,用他钢铁般的意志和永不放弃梦想的精神,感动着身边的每一个人……



生命不息,奋斗不止!

祝福王甲!


来源:指尖白城

 
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  • ㊣28经
  • 发表于:2019/4/12 14:38:00
  • 来自:德国
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